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quinta-feira, 10 de julho de 2014

O ano de 2006.


O ano de 2006, foi um ano sem internações, apenas uma.
Logo em Fevereiro nós ( eu, meu esposo, o Dani e seus padrinhos ) o levamos em São José do Rio Preto em um especialista em laringomalácia, o diágnostico ? Cirurgico é claro !Ficou a nosso critério marcar da data da operação, voltamos para casa e ficamos na dependência do pediatra liberar, pois ele sempre estava com o peitinho cheio. Logo em Janeiro fui dar continuidade às suas vacinas que estavam atrasadas, dei a prevenar contra pneumonia e deu pneumonia, depois dei a hexa que deu uma forte reação, quase como um choque. O pediatra liberou ele para a operação em Abril, então lá fomos nós prontos para ficar o tempo que fosse preciso em Rio Preto ( eu, meu esposo, minha mãe e o Dani ), chegamos lá passamos por consulta com o anestesista e vendo os eu histórico, ele não quis fazer a operação, porque lá no hospital em Rio Preto não havia o antídoto para se caso o Dani tivesse a reação da anestesia inalatória, esse antídoto se chama dantrolene sódico , então voltamos para casa.Na volta o carro quebrou perto da cidade de Rio Claro, foi muito exaustivo para o Dani, chegou em casa ele convulsionou e fomos correndo com ele para o pronto socorro, no PS foram tomadas as medidas precisas e ficou um tempo em observação e depois veio para casa ! Começo de maio foi tomar a vacina hexa, deu uma reação terrível, quase entrou em choque, dessa vez teve que ficar internado para monitorização, uma semana depois da vacina saiu umas urticárias no seu corpinho todo, nos deixou muito assustados e fomos novamente ao hospital, a médica passou uns remédios e mandou para casa, era urticária alérgica mesmo.

Um dia para não se esquecer... Esse dia foi muito legal, o Danielzão veio aqui pertinho de casa, então ficamos hospedados no hotel e levei meu Danizinho, sempre fui fã desse cara e se eu já gostava antes , depois da atenção que ele deu para o meu Dani passei a gostar mais ainda !O Dani gostava muito das músicas do Daniel, do seu último cd ele adorava a Quebradeira, porque eu dançava com ele no colo e ele adorava ficar pulando no meu colo. O Dani estava acordadinho e dormiu uns 5 minutinhos antes do Daniel descer, esse dia foi dia 18 de Abril de 2006, um dia para não se esquecer, como todos os que passei do lado do meu Dani. Meu anjo ! Mamãe ficaria para o resto da vida acordada com você dia e noite , mamãe e sua vovó ,a gente só queria você aqui com a gente outra vez !
Eu nunca fiz uma festa de aniversário para ele, pela questão de não ser vacinado totalmente, então eu sempre tive muito medo de contato com várias pessoas ao mesmo tempo, pois qualquer coisinha mesmo ele já estava com os pulmões cheios, por isso que ele fazia fisioterapia respiratória e motora todos os dias , sempre levei ele na cidade aqui vizinha e a fisioterapeuta dele maravilhosa ! Fernanda, a tia Fer virou realmente uma tia e uma grande amiga ! Aliás a tia Fer foi uma das poucas pessoas que viu ele por último, ainda com vida lá na UTI !
Parei no dia do aniversário dele de um aninho, com a história das Urticárias e a reação da vacina que ele não podia tomar.Como já havia falado anteriormente o ano de 2006 foi o melhor da vidinha dele, pois só teve uma internação por causa das vacinas, e em casa aquele mesmo cuidado com os engasgos e sufocamento. Minha rotina sempre foi ficar com ele até as três horas da manhã e dai ia tentar dormir e minha mãe ficava com ele até o amanhecer do dia e sempre os engasgos, mas eu aprendi a desengasgar ele, apesar que eram engasgos tão violentos que eu mesma ficava com muito medo de não conseguir fazer ele voltar.Em Junho voltamos a São Jose´do Rio Preto para ver o médico, este pediu que voltássemos em Setembro para ver como estava a laringomalácia dele, nesse meio tempo em consulta com o neurologista dele, este achou o fígado do Dani inchado e pediu vários exames, todos deram negativos, porém uma amiga me alertou para pedir ao médico exames de HIV e Hepatite C uma vez que no ano de 2005 o Dani fez várias transfusões de sangue.Pronto!  Meu mundo caiu, entrei em desespero , feitos os exames, não deu outra o Dani pegou Hepatite C em alguma dessas transfusões, não consegui processar o hospital porque ele tomou em dois hospitais e foi feita investigação nos dois e os dois disseram que os doadores não tinham hepatite C, mais negligência médica! Mas eu tenho certeza qual foi o hospital que  ele pegou só não tenho como provar.
Vou falar um pouquinho da Hepatite C, mas também vou deixar um site muito bom que explica tudinho.Eu também fiz várias vezes o exame para ver se não tinha HCV, mas eu não tenho todos deram negativos, eu poderia ter passado para ele se eu tivesse, quando ele nasceu, no parto.O HCV é passado de mãe para filho na hora do parte em torno de 5% dos casos, relações sexuais também passa, mas o índice de contagio é mínimo também, o que contamina mesmo é sangue ! Portanto eu aconselho a todos fazerem esse exame, pois em uma simples manicure vc pode adquiri o HCV ou até mesmo o HIV, O HCV é passado de mãe para filho na hora do parte em torno de 5% dos casos, relações sexuais também passa, mas o índice de contagio é mínimo também, o que contamina mesmo é sangue !Portanto eu aconselho a todos fazerem esse exame, pois em uma simples manicure vc pode adquirir o HCV ou até mesmo o HIV, a hepatite do Dani não teve tempo de atacar o seu fígado, pois ele partiu antes, se estivesse aqui um dia iria ter que fazer um tratamento muito sério que não é 100% de cura, o tipo do vírus dele era o 3ª, com chance de cura em torno de 78%.Vão a esse site é da Unicamp
http://www.hepcentro.com.br/hepatite_c.htm  , t
ambém levei o Dani em um ótimo infectologista DR Fernando Gonzales Júnior em campinas, ele é especialista em Hepatite C.Passado o choque de saber que havia havia contraído HCV foi saber tudo o que podia e não podia sobre o vírus. Em Setembro de 2006 fomos novamente a São José do Rio Preto o médico deu alta para o Dani porque disse que a malácia dele estava melhorando e de fato eu estava percebendo uma melhora, não nos engasgos mas no barulho que sua respiração fazia e no cansaço que ele sentia para respirar. Em Novembro ele nos deu outro susto grande porque convulsionou de novo, foi uma convulsão um tanto leve mas que já serviu para ficar em observação no hospital por umas 5 horas, a médica aumentou a dose do anticonvulsivante e depois eu levei ele no neuro que pediu a dosagem do medicamento no sangue e dai ajustamos a dose, as convulsões dele em 2006 foram apenas duas a de Abril no dia que voltamos de Rio Preto e essa em Novembro, ele começou a ter espasmos convulsivos em Dezembro de 2005 quando estava na UNICAMP que com a medicação foram controlados.Eu sempre tive a sensação que tinha um Cristal em minhas mãos que ao menos movimento ele poderia quebrar, um Cristal muito precioso !  Algumas pessoas ignoraram meus cuidados com meu filho, como ele sempre teve a saúde frágil e a imunidade de baixa, vivia com os pulmõezinhos cheios por isso fazia fisioterapia todo dia, por isso nunca sai com ele para passeios ou coisas do gênero e também eu pedia para que lavassem as mãos para pegar ele no colo, pois as mãos da gente é o maior condutor para transmitir vírus e bactérias e pessoas da própria família ignoraram ( não as pessoas que moram comigo, outras ) o fato de eu pedir para lavarem as mãos, dizendo que não tinham nenhuma doença contagiosa, quanta ignorância...
Esqueci de colocar uma data muito importante o dia do batizado do meu anjo.
Ela já havia feito meio batismo quando estava na UTI em 2005 e em 2006 concluímos o Batizado.Foi muito simples e bonito, o Frei da minha Paróquia aceitou a fazer o batizado só para o Dani, pois geralmente é feito com a igreja lotada de gente e muitos batizados no mesmo dia.Então a igreja estava vazia, apenas algumas pessoas que chamei e nós familiares, foi muito bonito , foi no dia 22 de Abril de 2006.
O dia das crianças de 2006, foi muito especial porque foi o único que ele passou em casa, em 2005 ele estava internado porém estava relativamente bem, não estava entubado lembro até hoje que até coloquei um pirulito na boquinha dele, em 2007 também estava internado, só que em uma condição bem pior entubado e sedado para não se mexer e arrancar o tubo, neste dia chorei o dia todo! Então 2006 foi lindo ! Ele estava em casa, bem e brincando, ganhou muitos presentes, entre eles um leão pula pula dos seus padrinhos, ele amou o Leão, segurava e não queria mais soltar. O dia das crianças de 2007, ele também ganhou muitos e muitos presentes mas infelizmente não viu nenhum ...
Cheguei a uma terrível conclusão a minha dor não vai passar nunca e sim vai aumentar, porém estou começando a pensar que você se acostuma com a dor imensa, ela passa a fazer parte do seu dia-a-dia, como uma amiga que não te larga mais, mas diminuir a dor ? Nunca, ela só tem aumentado e aumentado, mas como prometi ao meu anjo estou vivendo por ele! Pelo imenso amor eterno que tenho pelo meu príncipe Daniel.
Esse o texto que colei aqui do que escrevi em faz uns 3 anos...Hoje posso dizer a mesma coisa, a dor, a saudade só aumenta, porém é uma dor que você se acostuma com ela, um dia muito intensa, outro nem tanto... Porém a saudade cada dia maior e o amor... O amor esse não morre nunca, só aumenta!
Te amo Bebê!
Mamãe.


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